为什么我不喜欢给我的自闭症孩子贴上“特别祝福”的标签

我儿子被诊断患有自闭症在我们到达美国几个月后。然而，整个过程是从多米尼加共和国开始的，那里是他的出生地，也是我生活了20多年的地方。找到诊断结果是一个漫长而疲惫的过程。我立即向家人和密友寻求安慰，但结果并不完全像我预期的那样。必威betway安卓app听了整个诊断过程后，我的一些亲戚和朋友沉默了一会儿，然后给了我拥抱和安慰。但最让我惊讶的是，他们中的许多人说，我的儿子患有自闭症是“来自上帝的特别祝福”。其他人问我们是否收到了第二个专家的意见，赞扬了他们所知道的其他病例的治疗效果，并过分强调了我们所有人都需要这样做的必要性更多地了解自闭症谱系障碍．

我出生在一个传统的古巴家庭，在多米尼加共和国长大，所以我非常了解这种必威betway安卓app行为。我的亲密圈子里的人往往试图减轻别人的痛苦，即使是通过没有人要求的评论或建议。因为我们家的人都很虔诚，所以上帝(以及他的意愿必威betway安卓app)是一切事物的重要组成部分。他们的评论是非常有害的，当我自己刚刚接受我儿子的状况时。从我把儿子的诊断告诉家人的那一刻起，我听到的都是这样的话，“上帝把他最艰难的挑战给了更好的战士”，必威betway安卓app或者，“自闭症儿童是上帝只派给优秀父母的小天使”，甚至，“许多自闭症患者都有天赋。”你的儿子可能是个天才!”我知道这些都是善意的声明，但它们也远远不能让人感到安慰。当父母发现他们的孩子患有自闭症时，会有一种不可否认的失落感，这对我来说没有什么不同。你想知道最简单的里程碑，比如他会不会说话，会不会系鞋带，会不会接受教育，甚至交朋友。我担心他是否能独立生活，是否能恋爱，是否能上大学。

那时候，我对他的未来和我作为他母亲的未来都没有明确的想法。我担心的是，在他的一生中，他可能会面临欺凌、耻辱和歧视。我想我是否能负担得起服务和治疗，即使他的状况与我在怀孕期间做错了什么有关。我也担心他能否得到他需要的帮助，因为我们是新到的移民，正在等待完成移民文件程序。那个时代的怀疑和不确定是无止境的。所有这些都在我的盘子里，来自朋友和家人的评论说我儿子的自闭症是一种“祝福”，为我关闭了一扇必要的窗户，让我展示我的悲伤，必威betway安卓app让我能够谈论我正在经历的事情。

说上帝想让我经历这些，就好像说无论如何我都应该心存感激。就好像他们在暗示，我不应该抱怨，不应该表现出我的悲伤和怀疑，我应该快乐，服从上帝的意志。我花了一段时间才让这一切过去。我把注意力集中在儿子身上，信息变成了对抗不确定性和悲伤的有力武器。这项研究挽救了我的生命，尤其是对于像自闭症谱系障碍这样复杂的话题。最终，一切都步入正轨，我开始为巴勃罗做必要的安排，让他接受各种治疗。他也开始在ASD教室上学。

今天，他学习成绩很好，正在学习游泳，还有使用两种语言交流．作为一个9岁的孩子，他茁壮成长。我仍然对未来感到恐惧和怀疑，但现在我知道，在他的帮助下，他将实现无数的目标。我期待着陪伴他踏上旅途。与此同时，我发现将自闭症儿童视为一种“福气”是一个被广泛研究的拉丁文化问题。根据国际自闭症研究协会发表的研究，拉丁裔家庭倾向于将灵性作为应对孩子自闭症诊断的一种手段。事实上，不仅53%的拉丁裔家庭报告说他们一年参加几次宗教服务，而且他们对残疾儿童的反应是:来自上帝的礼物，祝福，上帝计划的一部分，来自上帝的考验，或来自上帝的惩罚在大多数情况下，这些信念减轻了有残疾孩子的家庭的痛苦。

但这些文化和宗教特征也不能免除后果。另一项调查发现某些拉丁习俗阻止自闭症儿童得到适当的治疗．例如，因为家庭往往太依赖彼此，他们往往不及时寻求专业帮助。根据国家生物技术信息中心发表的另一项研究拉丁裔社区的自闭症概念及其与早期诊断的关系”,拉丁裔儿童被诊断为ASD的时间比非拉丁裔白人儿童晚2.5年尽管符合自闭症谱系障碍的诊断标准，但却更容易被漏诊。”还需要注意的是，照顾自闭症儿童的费用可能非常昂贵。根据《自闭症代言人》，"2015年，照顾美国自闭症患者的费用达到了2680亿美元如果在整个生命周期内没有更有效的干预和支持，到2025年将增加到4610亿美元。”

根据国家生物技术信息中心的研究，造成这些差异的原因“可能部分反映了文化因素”和“拉丁美洲人对育儿和残疾的看法的文化差异”。就我个人而言，我拒绝为儿子的自闭症诊断感到“幸运”。不要误解我，我的孩子对我来说是巨大的祝福，就像任何孩子对任何父母一样。另一方面，自闭症却不是。将自闭症和其他残疾去浪漫化是很重要的，让人们看到真实的人和他们的挣扎。自闭症儿童不是“小天使”。他们是人类需要了解、融合、全球免费医疗服务和各级机会。我们都有责任保障残疾人实现个人目标和过上独立、充实和有尊严的生活所需要的一切。