为什么我不喜欢给我的自闭症孩子贴上“特殊的祝福”的标签

我儿子被诊断患有自闭症在我们到达美国几个月后。然而，整个过程是从多米尼加共和国开始的，他出生在那里，我在那里生活了20多年。做出诊断是一个漫长而又累人的过程。我立即向家人和亲密的朋友寻求安慰，但结果并不完全如我所料。必威betway安卓app在听完整个诊断过程后，我的一些亲戚和朋友沉默了一会儿，然后拥抱和安慰了我。但最让我惊讶的是，他们中的许多人说，我的儿子患有自闭症是“上帝的特别祝福”。其他人问我们是否听取了专家的第二意见，从他们所知道的其他病例中赞扬了治疗的有效性，并过分强调我们所有人都有必要听取专家的意见让我们更多地了解自闭症谱系障碍．

我出生在一个传统的古巴家庭，在多米尼加共和国长大，所以我非常了解这种必威betway安卓app行为。在我亲密的圈子里的人倾向于试图减轻别人的痛苦，即使是通过没有人要求的评论或建议。因为我家里的人也非常虔诚，上帝(和他的意志)是必威betway安卓app一切的重要组成部分。他们的评论非常有害，而且是在我自己刚刚接受我儿子的情况时发表的。从我把儿子的诊断结果告诉家人的那一刻起，我听到的都是这样的话:“上帝把最艰难的挑战交给了更优秀的勇必威betway安卓app士”，或者“自闭症儿童是上帝只派给应得的父母的小天使”，甚至是“许多自闭症患者都是天才。”你的儿子可能是个天才!”我知道这些都是善意的言论，但它们也远非令人欣慰。当父母发现自己的孩子患有自闭症时，会有一种不可否认的失落感，这对我来说也没有什么不同。你想知道最简单的里程碑，比如他是否会说话，系鞋带，接受教育，甚至交朋友。我担心他是否能独立生活，是否能谈恋爱，是否能上大学。

那时候，我对他的未来和我作为他母亲的未来都不清楚。我担心他一生中可能面临的欺凌、羞辱和歧视。我想过，即使他的情况与我在怀孕期间做的错事有关，我是否能够在经济上负担得起服务和治疗。我也担心他能否得到他需要的帮助，因为我们是新移民，正在等待移民文件程序的完成。那个时代的怀疑和不确定是无穷无尽的。有了这一切，朋友和家人对我儿子自闭症的评价是一种“祝福”，为我打开了一扇必要的窗口，让我可以表达我的悲伤，能够谈论我所经必威betway安卓app历的一切。

说上帝想让我经历这些就像是说无论如何我都应该心存感激。这就好像他们在暗示，我不应该抱怨，不应该表现出我的悲伤和怀疑，我应该快乐，顺从上帝的意志。我花了一些时间才让这一切过去。我专注于我的儿子，信息变成了对抗不确定性和悲伤的强大武器。这项研究是一个救星，尤其是涉及到像自闭症谱系障碍这样复杂的话题。最后，一切都顺利了，我开始为巴勃罗做必要的安排，让他接受各种治疗。他也开始在ASD教室上学。

现在，他学习成绩很好，在学游泳，而且用两种语言交流．作为一个9岁的孩子，他茁壮成长。我仍然对未来感到恐惧和怀疑，但现在我知道，在帮助下，他将实现无数的目标。我期待着陪他去旅行。与此同时，我发现将自闭症儿童视为“福气”是一个被广泛研究的拉丁文化问题。根据国际自闭症研究协会(International Society For Autism research)发表的一项研究，拉丁裔家庭倾向于将灵性作为一种手段来应对孩子的自闭症诊断。事实上，在接受调查的拉丁裔家庭中，不仅有53%的家庭表示每年会参加几次宗教活动，而且他们对残疾儿童的反应也很“积极”。是上帝的礼物，是祝福，是上帝计划的一部分，是上帝的考验，还是上帝的惩罚在大多数情况下，这些信念减轻了有残疾孩子的家庭的痛苦。。

但这些文化和宗教特征也不能免除后果。另一项调查发现，某些拉丁习俗阻止自闭症儿童得到适当的治疗．例如，由于家庭往往过于依赖彼此，他们通常不会及时寻求专业帮助。根据另一项由国家生物技术信息中心发表的研究拉丁裔社区自闭症的概念化及其与早期诊断的关系”,拉丁裔儿童被诊断为ASD的时间比非拉丁裔白人儿童晚2.5年尽管符合ASD的诊断标准，但在诊断中更经常被遗漏。”同样重要的是要注意，照顾一个自闭症儿童可能会非常昂贵。根据《自闭症之声》，“2015年，照顾美国自闭症患者的成本达到了2680亿美元如果没有更有效的干预措施和支持，到2025年，这一数字将升至4610亿美元。”

根据美国国家生物技术信息中心(National Center for Biotechnology Information)的研究，这些差异的原因“可能部分反映了文化因素”和“拉美人对育儿和残疾的看法的文化差异”。就我个人而言，我拒绝为儿子的自闭症诊断感到“幸运”。不要误解我的意思，我的孩子对我来说是一种巨大的祝福，就像任何孩子对任何父母一样。另一方面，自闭症却不是。重要的是要去浪漫化自闭症和其他残疾，让真实的人和他们的斗争可见。自闭症儿童不是“小天使”。他们是人类需要理解、融合、全球免费医疗服务和各级机会。我们都有责任保障残疾人实现个人目标、过上独立、充实和有尊严的生活所需的一切。