自闭症早期干预后的下一步是什么?
早期干预:这不是自闭症儿童道路的终点,而是开始
几年前,当我30岁的时候,有多少人觉得有必要告诉我“年龄只是一个数字”。我个人对衰老没有意见,认为这是一种特权,是另一个可以写作和探索的篇章,但这并不是最响亮的情绪。相反,我听到的是这句话的变体:30岁了还没写史诗小说?别担心,斯坦·李直到39岁才开始写他的第一部漫画,你有足够的时间!我很难接受这个概念,不是因为我觉得我需要达到一些伟大的成就,而是因为我儿子在年龄方面面临着双重标准。
我的大儿子有自闭症.我不会为每个患有谱系障碍的孩子的家庭说话,说实话必威betway安卓app,我也不会为我的儿子说话。我希望有一天,用他自己的话说,如果他愿意,他可以分享他的想法、观点和旅程。在那之前,我将分享我的经验。一月底,我们庆祝了他的七岁生日。我花了七年的时间在这段最令人兴奋、最疲惫、最激动人心、最鼓舞人心的旅程上。然而,在我生日那天,我想起了未来充满潜力的岁月,而我的儿子却不能这样说。自闭症儿童的父母,监护人和照顾者有一个在孩子的早年生活中,他们承受了巨大的压力或者诊断,就像一个永远存在的倒计时钟在他们的头五年里大声滴答作响。
5有什么重要的?两个字:早期干预。的早期干预的价值一直在强调,老实说,这主要让我压力很大。我绝不是轻视或淡化这一阶段的重要性。我不是拒绝无尽的研究或证明的例子这些最初的几年是如何形成的,或者其中有可能产生持久的影响。无论是家庭训练/指导,还是演讲、游戏、职业、物理、行为治疗必威betway安卓app,或任何其他规定或推荐的方法,它都是至关重要的。我不是医生、心理学家、临床主任或发育儿科医生——我是一位母亲。我在这里不是要反驳任何事情,我只是想分享一个我真的认为需要在每次提到早期干预时都大声喊出来的观点:无论你的城市或州认为早期干预的上限是什么年龄,都不是道路的尽头。
在我们的现实中,早期干预在孩子五岁时就结束了,但对许多人来说,早期干预只适用于孩子生命的前三岁。想想你五年前或三年前的自己。你们是同一个人吗?你有没有因为走过无数条不同的道路而以你无法想象的方式成长?你错过的机会或摆在你面前的机会是如何改变你的方向的?你过去五年的努力工作让你走了多远?
多年来,我一直相信,一旦我的孩子满五岁,他就会“变老”。让我明确一点:没有这样的事情。
多年来我一直让人相信一旦我的孩子满五岁,他就会“变老”。让我明确一点:没有这样的事情。是的,他不再有资格接受早期干预项目、支持或服务,但这只是意味着他将进入下一个阶段,就像一个孩子从学前班“长大”到上小学一样。我真希望,哪怕只有一次,有人对我说过这句话,当时我正竭尽全力地为自己辩护,为最初几年的每一天担忧。
我第一次注意到迹象他9个月大的时候。我们花了将近一年的时间进行宣传,预约医生,排除了从听力问题到视力障碍的所有问题,才得以走进儿科发育医生的办公室。一旦他收到他的诊断在22个月大的时候,我们立即参加了所有的项目、服务和支持。我们在安大略自闭症项目的等候名单上待了大约21个月。如果你算一算,你就会发现,当我儿子在这些项目中获得可用性和资金时,他已经快4岁了。
所以,如果他找了一个不合意的心理医生,我会惊慌失措,试着计算我们能花多少时间来完成这件事,而不浪费他在5岁生日午夜钟声敲响前剩下的太多时间。如果一个项目不起作用,如果他没有达到目标,如果他在日常生活活动的习得方面没有进步到下一个水平,或者他所经历的许多治疗中的任何一个,我就会觉得自己开始担心,并怀疑我们是否应该转移注意力。在这段时间里,我一直尽力不给他施加任何压力。我想给他空间,让他按照自己的节奏成长,我知道我会站在他身边,充满无条件的爱和骄傲,无论他需要什么,我都会尽我所能帮助他。
美国精神病学组织将自闭症患者的平均年龄在4岁左右.平均而言,他们发现,从对自闭症可能症状的初步调查到诊断,大约需要两年的时间。尽管美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)建议在18个月大时开始进行自闭症筛查,但只有一半的初级保健医生能做到这一点。此外,国家儿童健康和人类发展研究所指出小孩子的大脑还在发育中这意味着它比上了年纪的人更“可塑性”或更多变。由于这种可塑性,从长期来看,治疗更有可能有效。早期干预不仅能给孩子最好的开始,也能让他们有最好的机会充分发展他们的潜力。孩子越早得到帮助,学习和进步的机会就越大。
这是众多难题中的一个父母和照顾者脸我们被告知,这几年是形成阶段,干预将产生持久的影响,给我们的孩子最好的成长机会。与此同时,接受诊断可能需要两年的时间,而真正获得这些关键服务则需要另外两年(通常还要多得多)的等待时间。诊断的平均年龄(这可以帮助调整项目和确定目标)比许多早期干预项目的截止年龄大一岁!
多年来,我一直认为我儿子的六岁生日将是一个决定性的时刻。每一次治疗和服务都将不再以早期干预的名义进行。每一次会议、每一次电话、每一次约会、每一位专家都不再是他余生的绊脚石。我们不再是在建造基础,而是,现在是时候在基础上开始建造了。我不能代表每一位自闭症儿童的父母说话,但我可以告诉你们,这是我多次参与的对话,也是很多人的感受。在我们生活的地方,6岁以下儿童得到的服务和支持资金是6岁及以上儿童的四倍。幸运的是,我们能够在儿子确诊后的几周内倡导并让他参加任何我们能参加的活动,但考虑到等待名单和可获得的项目,正式的治疗直到很久以后才开始。有专业人士传授前五年的重要性,但随后发现自己在现实面前无能为力,这令人心碎。
我儿子不仅仅是他的年龄。
我儿子不仅仅是他的年龄。他现在七岁了,我可以告诉你,在不被认为是“早期干预”的头十二个月里,他取得了比以往任何时候都多的成就。他成长了,他茁壮成长,他取得了巨大的进步(在大流行期间!)。我希望哪怕只有一篇文章能让我看到希望,即潜力并不局限于5岁,就像自闭症一样。是的,他现在七岁了,但他远不止于此。他是个有趣、聪明、有爱心的小男孩。他是一个不可思议的大哥他的兄弟姐妹都非常尊敬和钦佩他。如果我说他每天都有挣扎和挑战,那我一定是在撒谎,但他也通过努力工作和无尽的毅力打破了人们的期望,克服了障碍。在过去的六个月里,他学会了使用AAC设备与我们交流,现在他可以向我们展示他理解我们,并分享他的观点、想要和需要。
他只有七岁,但他也很勇敢,强壮,能干,有决心。他从来没有放弃过我,尽管我总是不明白他想要传达什么。他找到了各种方式来表达他的爱,这些爱是任何语言都无法表达的,他的微笑散发着与众不同的温暖和喜悦。前五年很关键吗?答案是肯定的。但接下来的5个,再之后的5个,等等?是的。如果你的孩子在4岁、8岁或16岁时才被诊断出来,他们就没事了。虽然他们可能需要干预和支持服务,但他们也需要无条件的爱,需要确信他们有能力,他们的潜力与年龄无关。有太多的事情会试图限制我们的孩子,因为他们努力茁壮成长,过着独立和充实的生活,无论他们能做到什么程度。 We can't let the idea that after 5 or 18 it isn't worth the investment in their services or supports to ever take hold.