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COVID和自闭症如何教会我们珍惜小时刻

就像我的家人患有自闭症的经必威betway安卓app历一样,COVID教会我们珍惜小时刻

当我第一次听到"自闭症"这个词从我们的医生那里,我知道我的家人正在踏上一段史诗般的旅必威betway安卓app程,一段我们没有准备好的旅程。这是一记永远不会忘记的重击,当我想起那种恐惧和不确定的感觉取代了我们对儿子的所有典型的希望和梦想时,我仍然感到恶心。在某种程度上,这感觉就像我们不得不为失去一个我们以为已经拥有的儿子而悲伤,同时了解到一个没有人为之规划的新孩子。

两岁时,我们的赞恩就很有社交能力,达到了所有的里程碑。然后,就像一夜之间,他开始退化,慢慢地,我们看着他聪明的头脑被与他作对的身体困住了。赞恩现在11岁了,他被确诊已经9年了。自闭症宣传月对我们家来说,每个月都是新年,但每年四月我都喜必威betway安卓app欢回顾过去的一年和未来的一年。

自从赞恩被确诊后,自闭症的发病率上升到了现在每54个新生儿中就有一个.我们必须了解这个神秘的诊断,每个孩子都在不同程度上受到重复、社交挑战和交流的独特影响。当我们在支持他的治疗方面没有错过任何一个节拍,我们已经取得了艰难的进展…归根结底,这是一场马拉松,而不是短跑。在我们寻找的过程中,生命一直在移动。在过去的九年里,我成长了幸福的家庭有必威betway安卓app机物美国有机婴儿食品的市场领导者卖掉了公司,开始了我的第二次创业,Healthynest

我个人的人生使命是保护和丰富婴儿的健康,特别是考虑到我们自己的经验。通过“幸福家庭有机食品必威betway安卓app”,我开始用可获得的有机食品来改变儿童健康的轨迹。自从有了赞恩和我们的女儿阿莎,我也学会了很多如何在婴儿大脑发育的特殊早期阶段支持母亲和婴儿。为了帮助赞恩,我们找到了儿科和神经科学领域最聪明的人,如果有一个非常明确的中心主题,那就是婴儿的大脑对他们所处的环境极其敏感——这成为了Healthynest的灵感来源。

Healthynest计划在2020年3月推出,然后突然爆发了新冠肺炎。和所有人一样,我的家人被迫与世隔绝,必威betway安卓app与我们的例程和资源赞恩非常依赖的人与普通家庭相比,特殊需求家庭严重依赖他们的支持必威betway安卓app网络,包括学校、治疗师、护理人员和活动。一夜之间,一切都消失了,这是毁灭性的。除了我和我丈夫乔,赞恩失去了生活的基础。他退步了,开始进行自残和强迫行为,以此来表达他的痛苦和恐惧。自从确诊之后,那是我们人生中最糟糕的时光。

这感觉就像一直在战争中——害怕每天当他不在我们身边时会发生什么,想知道他是否会变得独立,是否能够更多地交流,是否会有一个真正的朋友。这是一种对未来的持续恐惧,我必须学会接受这是我的现实。有些日子充满了泪水和悲伤,有些日子充满了光明,因为我们在黑暗中看到了一丝希望。作为一个有特殊需要的妈妈,你会永远支持需要你的孩子成为他们的声音。这是一种荣幸,但责任有时比我想象的要重。

我们都从COVID中学到了很多。虽然我更希望我们避免了它带来的心碎,就像我们第一次收到儿子的诊断时一样,但它最终导致我和丈夫重新设定了我们的价值观。事实证明,我们对孩子和我们自己的生活的“成功、完美或正常”的定义是有点空洞和狭隘的——赞恩教会我们停止评判。

当然,我还是会为他感到害怕,但我也会陶醉于赞恩的美丽,陶醉于他在混乱中日复一日的独特。他很特别,是的,很有挑战性,但很特别;就像一个神奇的生物,用他的眼睛说话,在你最意想不到的时候会心一笑。在自闭症意识月期间,如果不利用这个大流行引发的拐点来审视我们如何看待家庭生活中的成功,那将是一个错失的机会。必威betway安卓app也许我们这些对孩子的未来抱有最高期望的父母,也可以学会在这些特殊的、每天都在我们身上的时刻呼吸、生活和欢笑。然后也许我们的孩子将有机会从我们身上学到,做一个善良的人,有能力去爱任何人和每个人,可能是最高形式的成功。

COVID提醒了我和孩子们在一起的小时光是多么重要啊为他们的发展。没有人能取代你和孩子之间的联系,没有人能更好地帮助他们发展成为他们想成为的人。阿莎比任何人都喜欢我的笑话,赞恩知道我的手臂是缓解他焦虑最安全的空间。与赞恩的人生CEO相比,作为一家初创公司的CEO和应对疫情是小菜一碟,但对我来说,世界上没有什么比看到他的进步和发挥他的最高潜力更重要的了。

重要的是那些微小的联系时刻,我们日常生活的例行公事被我们掩盖,因为我们急于做下一个根深蒂固的事情。正是这些时刻提醒我们的孩子,他们是安全的,他们被爱着,他们有探索和好奇的自由。

世界似乎正在慢慢摆脱COVID的控制,还有很长的路要走。但在我们匆忙恢复我们曾经熟悉的生活之前,我希望我们能记住,我们给孩子的最大礼物是我们的存在、我们的关注,以及我们愿意与孩子建立联系的意愿,不是为了一个更喜欢的结果,而是为了活在当下的快乐。

图片来源:Shazi Visram
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